«Aunque viva en una cárcel yo me siento libre»
ESTAS PREPARADA/O hoy no habrá adornos a la hora de explicar, vamos para haya.
Cuando el dolor llega nubla hasta la razón, no veo, no pienso, solo SIENTO DOLOR ANGUSTIOSO, RETORCIDO Y AGOTADOR.
Te pongo banda sonora, dale al play y lee.
¿Qué es la Fibromialgia?
La fatiga crónica y la fibromialgia severa, están caracterizadas por el dolor crónico corporal y el agotamiento extremo, físico y mental. Las dos enfermedades pueden significar un enorme deterioro en la capacidad de vida del paciente. El SFC ( síndrome fatiga crónica) puede ser solo un síntomas adicional más añadido a la fibromialgia.
La fatiga crónica a las personas que sufrimos de fibromialgia severa con frecuencia nos despertamos cansadas, aunque duerma todo el día…Pero con frecuencia el sueño se me interrumpe por el dolor con sudores nocturnos, trastornos del sueño he llegado a estar despierta tres días que se dice rápido pero hay que pasarlo para saberlo, síndrome de las piernas inquietas que también tengo y apnea del sueño, Además me dan ataques epilépticos nocturnos, sobre todo cuando me pongo nerviosa por cosas o situaciones en las que ni siquiera he estado, o cuando me llaman mentirosa, ( no me gusta mentir), yo pienso que una persona miente cuando se siente juzgada, si tu has hecho tu propio juicio y me doy cuenta, lo único que me da es pena, así que callo y sigo. Las discusiones envejecen y yo ya tengo bastante ¡¡con lo mío!!.
La Fibromialgia Severa, es un síndrome (conjunto de síntomas) de dolor musculoesquelético (afecta sobre todo a las partes blandas) crónico( aquel que dura más de tres meses), es un dolor general y difuso como cuando decimos : me duele todo hasta el cabello cuando lo muevo o me peino os juro, que lo que digo es cierto, o al ducharte el dolor del agua recorriendo tu cuerpo, esos días necesito ayuda para bañarme, mí maridito que es una maravilla me toco la lotería con el y doy gracias cada día mi apoyo, mi bastón, mi muleta, mi vida.
La fibromialgia severa ,es una enfermedad crónica reconocida por la OMS en 1992. Es de origen desconocido. Afecta principalmente a músculos, ligamentos, tendones , no afectando a órganos vitales. Pero yo tengo también hepatomegalia, asma extrínseco crónico, Tiroides, migrañas, digestión lenta, colon irritable etc… hasta aquí puedo leer como decía Maira Gómez Quem en el 1,2,3 ( tengo mas patologías). El impacto de esta enfermedad sobre mi ( lo digo así porque te lo estoy contando en primera persona)me afecta a todos los niveles, físico, social, laboral, y emocional, cuando te da un brote no sabes cuando va a ser, ni que me va a doler o pasar, y esto lo convierte en una incertidumbre horrorosa a la hora de hacer planes. Hay gente que lo entiende y gente que no , la soledad que te da esta enfermedad silenciosa porque no hay rojeces, ni morados, ni nada que indique que estas sufriendo. Solo escuchan tus quejas o molestias, y no es agradable, ya intento quejarme lo menos posible , no quiero ser angustiosa ni pesada además tengo trucos para que la gente no se de cuenta pero cuando te coge una pierna y estas coja poco puedes hacer para que no se te note. Como te decía ENCIMA ME ESCONDO, cuando no tengo por que hacerlo.
No me gusta dar pena, por eso me maquillo, me arreglo y hago lo que quiero… lo que quiero ahora es compartir todo esto contigo y que me ayudes de la mano porque a mi sola no se me escucha pero si somos mucha/os tendrán que investigar más, por que nos lo merecemos, cada paciente es distinto y necesita de un tratamiento a su medida. Los últimos estudios datan que es un caso neurológico, sé que ahora están buscando por esa área respuestas pero van muy lento. Se conoce esta enfermedad desde el 1992 y estamos en 2023, yo creo con todos lo casos que hay ya un 4% de la población afectada, ya es momento de que se remanguen para darnos por lo menos calidad de vida.
¿ Qué produce el dolor?
El organismo tiene mecanismos de defensa que nos protegen del dolor, de lo contrario sentiríamos constantemente nuestros músculos y articulaciones, Por estudiado hasta ahora se cree que en la Fibromialgia estos mecanismos no nos funcionan bien, por lo que percibimos mucho más dolor. Para que lo entiendas en estadísticas lo que a ti te duele 5 a mi me duele 5000 así esta más claro. Si veis la cantidad de veces que me he desmayado de dolor, el cuerpo es inteligente cuando no aguanta más desconecta, pero el problema es que yo convulsiono al desmayarme, necesito un mínimo de tres días para recomponerme. me fallan las fuerzas todo lo que cojo se me cae de las manos , tendrías que ver lo que gasto en vasos y vajillas, jijiji, si y me rio porque es lo que hay, y tengo que aceptarme como soy.
¿ Qué son puntos gatillo?
Una de las características de esta enfermedad son la existencia de múltiples puntos dolorosos a la palpación, Se llaman puntos gatillo porque al tocarlos se dispara el dolor. Los 18 puntos más conocidos distribuyendo el dolor constante por todo el cuerpo. Teniendo en cuenta que son bilaterales (DOBLES). Te voy a poner algunos puntos :
*1º-Cervical inferior, cara anterior de los espacios intertransversos C5-C7. La vértebra prominente es la C7.
*2º-segunda costilla.
*3º- Epicóndilo lateral, 2 cm por debajo de lo epicóndilos.
*4º- Rodilla, bilateral. Se sitúa en el tejidocelular subcutáneo de la parte interna de la rodilla, próxima a la interlinea articular.
*5º- Occipucio, inserciones del musculo suboccipital.
*6º- Trapecio, en la parte central del pliegue superior.
*7º- Supraespinoso, en el origen del musculo, por arriba de la escápula y cerca de su borde interno.
*8º- Glúteo bilateral. Se Halla en el cuadrante supero extremo de la nalga en el pliegue anterior del músculo.
*9º- 2 cm detrás del Trocánter mayor, bilateral. Se localiza por detrás de la prominencia trocantérea.
El lugar exacto de la sensibilidad puede variar de un paciente u otro en más o menos 1 cm del lugar estándar. Aparte de los puntos dolorosos indicados los que tenemos fibromialgia severa también somos muy sensibles en la palpación de múltiples músculos, tendones y estructuras óseas…
Los diagnósticos son del (Dr. D. Javier Calvo Catalá). La experiencia adjunta sobre la fibromialgia severa con fatiga crónica la mía.
DE HAY LA FRASE ME DUELE TODO. No se si lo entenderás… pero todavía hay más, más? PUES SI ESTO ES EL PRINCIPIO, que te contare más en el próximo post.
Después de darte la chapa te voy a poner un tiktok con un mensaje, ¡RECUERDA QUE MI ESCUDO ES EL HUMOR! y algo más…
Compre un libro, leer me encanta y descubrí uno muy especial. Una chica de aquí justo del pueblo en el que vivo La Vega de San Mateo, una POETISA maravillosa que a tocado mi corazón y rellenado mi sonrisa. Su libro ARMATE CON UNA SONRISA, DE ADRIANA MARRERO VEGA. Gracias porque tienes una manera de explicar las emociones, que ha llegado a mi corazón. gracias por escribirlo, llego a mis manos por casualidad, os diré más yo en las casualidades no creo;). Aquí os leo un poema y me despido hasta el próximo post que será una receta de El Fogón de la Comarca toca duce¡¡. No olvides que te espero….
Un besote a todos y un super achuchón de burbujas, por si no sabes usar el Tiktok, en la pagina principal hay como 4 botones encima de la portada tócalos y entrareis sin problema, tienes TIKTOK, FACEBOOK, INSTAGRAM Y CANAL YOU TUBE DONDE SE PONEN RECETAS EN VÍDEO Y LOS HOTELES A LOS QUE VOY. Espero te haya gustado el post de hoy, no solo vamos a poner lo triste porque yo me agarro a la vida con ganas aunque no tenga fuerzas, miro aunque no tenga luz, y estoy completa si tu apoyo me acompaña a mí.
Si te ha gustado dedito arriba si te ha encantado suscríbete y comenta compartiré contigo todas las recetas y datos de interés del Fogón de la Comarca.
Recuerda ; Que el dolor, no pare tú vida, y Nunca dejes de brillar, tu y solo tu eres la maravilla y la perfección en tu universo. Gracias por existir y dejarme conocerte. Déjame un comentario y te hare una visita. Estoy en:
Facebook en ¡Fibromialgia Lets Go¡ si quieres compartir tu experiencia, te apoyaremos con mimos, que de juicios estamos hart@s, vamos a darle voz a esta enfermedad silenciosa y espantosa que cuando la nombras tod@s dudan.
Ana María Leal Rudolph.